مقاومت خطرناک وزارت بهداشت در برابر غربالگری پیش از بارداری

اعظمیان در پاسخ به این پرسش که غربالگری چقدر هزینه دارد؟ می‌گوید: «برای انجام این آزمایش‌ها کیت‌هایی در کشور ترکیه پیدا کردیم که دو یورو بوده و تأییدیه بهداشتی دارند. در این مورد به وزارت بهداشت پیشنهاد دادیم و تخمین زدیم که اگر وزارت بهداشت این کیت‌ها را برای غربالگری کل زوج‌ها تأمین کند، مبلغ کل آن حدودا یک‌سوم از هزینه داروی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای یعنی حدود ۷۰۰ بیمار خواهد شد. با‌این‌حال، در این زمینه مقاومت می‌شود و نمی‌خواهند اقدام مؤثری برای پیشگیری از معلولیت در کشور انجام دهند».

تأمین هزینه‌های مربوط به غربالگری و آزمایش‌های ژنتیکی، کاستی در اطلاع‌رسانی درباره این بیماری، نبود برنامه دقیق برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای، نبود آمار دقیق مبتلایان، هزینه سرسام‌آور خدمات فیزیوتراپی و توان‌بخشی، گران‌بودن ویلچر یا بالابر و مشکلات معیشتی و اقتصادی بسیاری از خانواده‌هایی که بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای دارند، از‌جمله مهم‌ترین معضلات در این حوزه است که بعد از تأمین داروی این بیماران باید برای آسیب‌شناسی و پیگیری مشکلاتشان اقدام جدی و فوری شود